Al termine dell’analisi di questo disegno di legge, molti sono i dubbi che sorgono. Tanto si era atteso un testo normativo che regolamentasse l’ambito del fine-vita quanto ora, quello che ci si presenta appare deludente e per nulla risolutivo, ma, anzi, foriero di ulteriori aspetti problematici[1].

Il drafting legislativo si presenta come una reazione frettolosa e mal posta ai casi di cronaca che hanno infiammato opinione pubblica, Governo e Vaticano. Ma non è questo l’humus fertile perché possa nascere un buon progetto di legge, capace di tenere conto di tutte le molteplici esigenze in gioco, di gestire con la dovuta attenzione il bilanciamento di interessi parimenti meritevoli di tutela.

A ben vedere, pare che l’intento di questo progetto fosse soprattutto quello di arginare la deriva che, a seguito di alcune pronunce giurisprudenziali, poteva portare, secondo alcuni, alla graduale accettazione dell’eutanasia nell’ordinamento e non, invece, quello di assicurare la tutela del diritto di autodeterminazione dei cittadini.

È evidente che ogni ordinamento ha il dovere di operare una scelta in questo senso, decidendo se consentire o meno determinate pratiche terapeutiche e sanitarie. Bisogna ammettere che l’Italia è quantomeno coerente nell’adottare su tutta la linea un atteggiamento paternalistico di forte chiusura, tanto nella fase di fine-vita, quanto nelle fasi di inizio-vita (divieto di fecondazione eterologa, divieto di surrogazione della maternità, ecc.). Resta, comunque, il fatto che questo disegno di legge non si limita ad operare una scelta di campo, legittima seppur discutibile, sull’ammissibilità delle pratiche eutanasiche ma si spinge oltre, troppo oltre, andando ad intaccare anche il rapporto umano e professionale tra medico e paziente, da sempre caratterizzato, per lo meno nelle intenzioni, dalla fiducia reciproca.

Così facendo, infatti, si vieta al paziente la possibilità di essere “padrone di sé stesso”, disponendo pro futuro del proprio corpo come meglio crede, in relazione alle proprie convinzioni morali e religiose e vieta, altrettanto, al medico di agire secondo scienza e coscienza, decidendo caso per caso quali sono gli opportuni trattamenti da somministrare o dai quali astenersi. Il disegno di legge fa spesso riferimento al Codice di deontologia medica sebbene, in diverse parti, lo contraddica apertamente: nel testo normativo si esclude la possibilità di interruzione di idratazione e nutrizione artificiali, salvo il punto in cui nemmeno questo tipo di trattamento porti più alcun giovamento al corpo in fin di vita del paziente, incapace oramai di assorbire i principi nutritivi. L’art. 53 del Codice deontologico, invece, è di ben altro avviso, ed impone al medico che si trovi di fronte al rifiuto di nutrirsi del paziente un mero dovere di informazione, affinché la decisione del malato sia presa in modo consapevole. Viene inoltre specificato che il medico ha comunque il dovere di assistere il soggetto in cura ma che deve astenersi dal mettere in atto qualsiasi forma di coercizione del paziente digiuno[2]. Come conciliare, allora, tale dovere deontologico con il divieto, previsto invece dal testo di legge in esame, che impone al medico di astenersi da qualsiasi attività che sia volta ad accondiscendere e mettere in pratica «orientamenti [espressi dal soggetto in cura] volti comunque a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica» (art. 7 co. 3 ddl)?

Come conciliare, altresì, l’impossibilità di sospendere idratazione ed alimentazione artificiali con quanto sancito dagli artt. 2, 13 e 32 della nostra Carta costituzionale[3]? La libertà umana è un diritto inviolabile: non sono forse le forzate alimentazione ed idratazione artificiali equiparabili ad ipotesi «di detenzione [nel senso di reclusione forzata in un corpo oramai morente ed incosciente], di ispezione o perquisizione personale [perché alimentazione ed idratazione artificiale sono trattamenti estremamente invasivi e pesanti da subire]» o comunque enumerabile nella più ampia definizione di «qualsiasi altra restrizione della libertà personale»?

Come conciliare tale pratica con i principi espressi dall’art. 32 della Costituzione che circoscrive la discrezionalità della legge «[ne]i limiti imposti dal rispetto della persona umana»?

L’unico “diritto al rifiuto” garantito secondo questo testo normativo si ritrova all’art.3 co. 2, dove si afferma il diritto del paziente di rinunciare a particolari trattamenti terapeutici per i quali non vuole “fungere da cavia” (perché sperimentali) o perché sono sproporzionati in relazione alle sue esigenze (quindi, sostanzialmente, inutili se non addirittura dannosi). Ogni commento a tale ultima precisazione, che getta il lettore nello sconforto, risulta superfluo.

Vi è, insomma, una contradictio in terminis nel testo in esame: da una parte, esso è volto a disciplinare le dichiarazioni anticipate di trattamento, le quali servirebbero ad allargare i confini dell’autodeterminazione del singolo anche alle situazioni in cui è tecnicamente impossibile che egli vi possa provvedere, a far sì che il rapporto medico-paziente non venga meno neppure (ed a maggior ragione) in quei momenti; dall’altra, le scelte operate dal disegno di legge, sono volte, più che a permettere tale estensione, a comprimerla, lasciando una minima discrezionalità in capo al medico e riducendo all’osso il diritto di autodeterminazione del paziente. Ne deriva, poi, che quest’ultimo non avrebbe alcuna possibilità di rifiutare i trattamenti di sostegno vitale che gli sono somministrati, dal momento che tale rifiuto contrasterebbe con la «tutela della vita e della salute» affermate all’art. 1 co. 1 lett c) del ddl.

Sembra, dunque, che la legge vada nella direzione di erodere i diritti proprio di coloro che sono più deboli, più fragili e più soli e che necessiterebbero, conseguentemente, una maggior tutela: si tratta delle persone incapaci, dei malati incoscienti che lo stesso Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) nel proprio documento inerente al tema del living will, si riproponeva di tutelare in modo particolare[4]. È evidente che lo spettro dell’eutanasia dissennata costituisce il fondamento di questa proposta di legge; è altrettanto evidente che i confini tra eutanasia attiva e passiva siano labili e spesso di non facile identificazione; stabilire in termini generali cos’è lecito e cosa non lo è, tuttavia, non è certo la risposta più idonea a simili problematiche. Tale atteggiamento, anzi, non tenendo in considerazione le peculiarità di ogni singolo caso, rischia di rivelarsi un’arma a doppio taglio: da un lato vi è la certezza che certi limiti non verranno superati, dall’altro si annida un insidioso rischio per il paziente, il quale non vedrà più tutelato il suo best interest ma si troverà di fronte ad un medico che agisce governato dal legittimo timore di incorrere in qualche eventuale responsabilità legale.

In questo panorama l’”alleanza terapeutica” tra medico e paziente diviene un lontano miraggio e questi due soggetti, un tempo protagonisti di una leale collaborazione, di un rapporto di stima, fiducia e professionalità, sono destinati a trasformarsi in pedine neutre di un gioco le cui regole sono già state autoritativamente stabilite (da altri), secondo un modello normativo rigido e arido, privo di quei necessari margini di discrezionalità che scienza, coscienza, deontologia e aspettative del paziente affidano nelle mani del medico. Il CNB nel documento sopracitato ha anche affermato che il living will deve avere un «carattere non (assolutamente) vincolante, ma nello stesso tempo non (meramente) orientativo», ove «l’autonomia del medico è strettamente correlata alla sua responsabilità: ha l’obbligo di valutare l’attualità delle richieste del paziente in relazione alla situazione clinica ed agli eventuali sviluppi della tecnologia medica o della ricerca farmacologica. Il medico deve, quindi, indicare in cartella clinica, o in qualsiasi altro documento idoneo, le ragioni della sua decisione, assumendone, in particolare quando opera in maniera diversa da quanto richiesto, tutte le responsabilità. Si spiegano, così, le ragioni del ricorso all’espressione “dichiarazioni anticipate”: molto più pregnante dei “desideri di trattamento” e molto meno vincolante e burocratica del “testamento biologico”»[5].

Il ddl Calabrò si inserisce nel solco già tracciato dal legislatore con la discutibile l. 19 febbraio 2004, n. 40 “Norme in materia di procreazione medicalmente assistita” ripetendone pedissequamente gli errori: si tratta, in entrambi i casi, di norme che dettano un rigido schema di regole volte a disciplinare ogni minimo ambito della materia in esame al fine di evitare quanto più possibile l’apertura di spazi interpretativi ma che, in realtà, non fanno che accrescere i dubbi, le perplessità e, da ultimo, anche le ingiustizie[6].

Ciò che differenzia, però, il ddl Calabrò dalla legge 40 è un “dettaglio” non da poco. La legge 40, pur contestata, contraddittoria e non del tutto condivisibile, mira a tutelare un soggetto terzo, che non ha altrimenti alcuna possibilità di vedere protetti i propri interessi: l’embrione o, se vogliamo usare un termine più “forte”, il nascituro. Questa finalità, che è pur sempre “tutela della vita”, basta da sola a rendere più giustificabile la rigidità dell’architettura della norma e l’ingerenza stessa dello Stato ma, per quanto riguarda il ddl Calabrò, invece, quale dovrebbe essere l’interesse meritevole di tutela? Certo, anche in questo caso è la vita, è l’evitare che si producano violazioni delle norme del nostro codice penale. Come è possibile, però, che l’ambito di applicazione di tali norme non faccia distinzione tra soggetti nel pieno possesso delle proprie funzioni vitali rispetto ad un malato in stadio terminale, ad un paziente in stato vegetativo permanente che giacciono in un letto d’ospedale in balia di un destino beffardo che tarda a compiersi? Perché in una simile condizione il malato non ha il diritto di vedere rispettato il proprio volere, qualunque esso sia, affinché la propria vita termini (o prosegua) in un modo che egli ritiene essere dignitoso e confacente ai propri ideali, convinzioni ed alla propria sensibilità?

È innegabile che a questo proposito il pensiero di John Stuart Mill sia più che mai attuale e condivisibile: «Scopo di questo saggio è formulare un principio molto semplice, che determini in assoluto i rapporti di coartazione e controllo tra società e individuo, sia che li si eserciti mediante la forza fisica, sotto forma di pene legali, sia mediante la coazione morale dell’opinione pubblica. Il principio è che l’umanità è giustificata, individualmente o collettivamente, a interferire sulla libertà d’azione di chiunque soltanto al fine di proteggersi: il solo scopo per cui si può legittimamente esercitare un potere su qualunque membro di una comunità civilizzata, contro la sua volontà, è per evitare danno agli altri. Il bene dell’individuo, sia esso fisico o morale, non è una giustificazione sufficiente. Non lo si può costringere a fare o non fare qualcosa perché è meglio per lui, perché lo renderà più felice, perché, nell’opinione altrui, è opportuno o perfino giusto. Questi sono buoni motivi per discutere, protestare, persuaderlo o supplicarlo, ma non per costringerlo o per punirlo in alcun modo nel caso si comporti diversamente. Perché la costrizione o la punizione siano giustificate, l’azione da cui si desidera distoglierlo deve essere intesa a causare danno a qualcun altro. Il solo aspetto della propria condotta di cui ciascuno deve rendere conto alla società è quello riguardante gli altri: per l’aspetto che riguarda soltanto lui, la sua indipendenza è, di diritto, assoluta. Su se stesso, sulla sua mente e sul suo corpo, l’individuo è sovrano»[7]. Ed è proprio quest’affermazione finale che racchiude il senso dell’indagine di Mill: l’individuo è padrone di sé stesso, del proprio corpo e della propria mente. Questa è la sfera di libertà minima che gli deve essere riconosciuta e che fa di un essere umano un Uomo, meritevole di essere ascoltato, accudito, preso in considerazione in quanto tale e non in quanto oggetto. Si rischia, non riconoscendogli tale libertà, di ridurlo a semplice impasto di cellule, organi, enzimi, ormoni e quant’altro, mantenuto “funzionante” a tutti i costi, con la sola attenzione ai suoi bisogni biologici e nessuna considerazione, invece per i suoi desideri, le sue volontà, le sue speranze (con il rischio, poi, di scivolare verso una deriva ben più spaventosa dell’eutanasia: quella che porterebbe a sfruttare questi corpi utilizzandone i pezzi “riciclabili” come sangue, midollo ecc., riducendoli a meri “pezzi di ricambio”).

I problemi che nascono dall’invasivo intervento statale in questioni sì private e personali, che non coinvolgono direttamente altri che il soggetto interessato, come lo è la morte, sono ben tratteggiati già da Sofocle nella seconda metà del V secolo a.C.. Egli, molti anni prima dell’avvento delle sofisticate tecniche biomediche odierne, raccontava abilmente i dilemmi che, allora come oggi, straziavano l’animo umano diviso tra pietas per i propri cari e rispetto delle regole: la protagonista della tragedia che giova qui ricordare è Antigone[8]. Com’è noto, Antigone affrontò da sola (perché la sorella Ismene, pur condividendo le nobili ragioni del gesto non aveva avuto la forza d’animo di partecipare all’impresa) l’interdizione emessa dal re Creonte, suo zio, con cui egli vietava la celebrazione dei riti funebri per l’esiliato fratello di Antigone, Polinice, caduto in uno scontro fratricida al termine del quale solo Eteocle ebbe onorata sepoltura[9]. Antigone, forte delle proprie ragioni, sfidando il risentimento dello zio, affermava: «Ma per me non fu Zeus a proclamare quell’editto, né la Giustizia che dimora tra gli dèi. […] Io seguo le leggi sacre e incrollabili degli dèi, leggi non scritte, di quelle io un giorno dovrò subire il giudizio. […] E non credevo che i tuoi bandi fossero così potenti da sovrastare e sovvertire le leggi morali degli dèi!» Così dicendo, si apprestava a dare degna sepoltura all’amato fratello, azione per la quale verrà successivamente punita con la reclusione in una caverna, in attesa del sopraggiungere della morte. Nonostante la dura punizione Antigone rimaneva convinta del valore e dell’importanza del proprio gesto ed, in un toccante monologo che aveva luogo nell’antro dove era stata imprigionata, ella affermava: «[…] Questa sola speranza posso ancora nutrire, che il mio arrivo sarà caro a mio padre, e sarà caro a te, madre, e a te, amato fratello: perché, quando moriste, con le mie mani vi lavai e vi adornai, e sulla vostra tomba versai libami. E ora, Polinice, ecco il premio per aver sepolto il tuo cadavere. E tuttavia fu giusto l’onore che ti resi, almeno agli occhi di chi ha mente retta. […] Guardate, o principi tebani, quale sopruso, e da quali uomini, subisco io, dei vostri re ultima figlia, solo perché onorai la pietà».

Nell’Antigone rivive l’antico conflitto tra leggi divine ed umane, che sorge quando queste ultime vogliono regolare ciò che è trascendente, impresso nei cuori e nelle anime degli uomini da sempre. Nell’Antigone di Sofocle rivivono le tragedie di Elio Forzatti, della dottoressa Postma, dell’anestesista dott. Riccio, di Beppino Englaro e di quanti abbiano avuto la triste sorte di trovarsi nelle medesime condizioni di costoro. È intuitivo comprendere come tale tragedia sofoclea si presti a fungere da emblematica metafora della situazione attuale: non si tratta più di contrasto tra leggi divine e leggi umane (o meglio, non solo e non per tutti) ma di contrasto tra etica e norme, tra pìetas e diritto. Lo Stato che pone leggi così rigide ed astratte, incuranti delle peculiarità di ogni singolo caso concreto, a riguardo di temi così personali, intimi e caratterizzati da una forte componente soggettiva, si comporta come un tiranno dispotico, incapace di rispettare saggiamente i propri limiti, che legifera oltre l’uomo e nonostante l’uomo. C’è da augurarsi, però, che il nostro Governo abbia la saggezza di fare un passo indietro prima di fare la triste fine di Creonte.